O espetáculo da vida: João Emanuel dá exemplo de superação após tomar remédio mais caro do mundo

Imagem: arquivo pessoal.

Uma família do Vale do Sinos teve sua vida modificada. E para bem melhor.

João Emanuel Rasch Schropfer cresceu. Hoje, o pequeno já completou 2 anos e 5 meses de vida. Mas, desde o início dela, houveram grandes modificações. João foi diagnosticado, em janeiro de 2020, aos 4 meses, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética rara, que causa destruição das células nervosas do cérebro e da medula espinhal, controlando os movimentos musculares do corpo.

A Patologia não possui cura, mas existe um remédio que é a solução: o Zolgensma, que possibilita a melhor qualidade de vida e precisa ser aplicado na criança até os dois anos.

O valor do medicamento, porém, está estimado no valor de R$ 12 milhões e é considerado o mais caro do mundo. Mas isso não impediu a família de João Emanuel de lutar pela sua vida.

Uma campanha foi criada em março de 2020, mobilizou Novo Hamburgo, o Vale do Sinos, o Rio Grande do Sul e o Brasil.

Felizmente, após um ano, em março de 2021, a família divulgou nas redes sociais que a batalha havia sido vencida e o menino teria acesso ao tratamento milionário. “Conseguimos o tratamento, graças a Deus e a toda essa família de anjos do João Emanuel”, disse a mãe da criança na época da conquista.

Foi no dia 4 de maio de 2021 que ocorreu o tão aguardado ‘Dia Z’ de João Emanuel. Foi neste dia que o menino recebeu o tratamento. A medicação foi aplicada em dose única, no Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre. A criança precisou ficar apenas um dia internado.

Após a realização da aplicação do remédio mais caro do mundo, durante o primeiro mês, uma vez por semana, os pais levavam João Emanuel para realizar coletas de exames e consultas médicas. Depois de completar 1 mês pós tratamento, as visitas ao hospital foram tendo novos prazos: a cada 14 dias, 30 dias, 2 meses, e hoje são mensais.

O tratamento

A aplicação do remédio foi realizada há quase um ano, mas o tratamento continua.

Diariamente, João Emanuel faz fisioterapia muscular, respiratória três vezes ao dia, motora uma vez ao dia, de segunda a sexta-feira, fonoaudiologia três vezes por semana e terapia ocupacional uma vez por semana. “O remédio é uma parte do tratamento, agora ele precisa fazer muito fisioterapia para acordar os músculos que estavam parados”, comentou Luciana ao Jornal Repercussão e ao DuduNews.

A evolução que João Emanuel teve foi notória, como conseguir segurar a cabeça por alguns segundos e falar ‘papai’ e ‘mamãe’. “Tudo coisinhas pequenas que para nós, são simples, mas para ele são de grande importância”, menciona a mãe que também agradece por todas as doações. “Nossa palavra é gratidão a Deus em primeiro lugar e a todos os anjos que se engajaram com nós".

Fonte: DuduNews