São Leopoldo sedia 2º Congresso de pacientes reumáticos, com discussões e foco em apoio e informação

Start Comunicação
28 de ago. de 2024
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Imagem: Guilbert Trendt/ Start Comunicação

Nesta quarta-feira (28), o Programa Start News teve como convidadas Izabel Oliveira, presidente e fundadora da Alureu Sinos, e Bruna Mariano Ribeiro, assistente social da instituição. As duas falaram sobre o 2º Congresso de Pacientes Reumáticos do Vale do Sinos, que será realizado no dia 14 de setembro e promete trazer discussões relevantes para pacientes e profissionais da saúde.

Izabel Oliveira, fundadora da Alureu Sinos, compartilhou sua experiência pessoal que a motivou a criar a associação. Ela explicou como foi diagnosticada com lúpus aos 37 anos e enfrentou dificuldades para compreender a doença. "Aos 37 anos, eu tive o diagnóstico de lúpus. Não conhecia nada sobre a doença, pensava de onde tinha pegado isso", relatou. Ela contou sobre o período difícil após o diagnóstico, que incluiu uma série de complicações de saúde, como a Síndrome do Anticorpo Antifosfolipídio (SAF). "Eu tive entupimento de aorta e me entupiu as pernas, foi onde eu parei de caminhar", disse, descrevendo os desafios físicos que enfrentou, inclusive o uso de andador e cadeira de rodas durante o tratamento.

Ao perceber que não estava sozinha em sua luta contra a doença, Izabel decidiu fundar a Alureu Sinos. "Foi então que minha filha perguntou, mãe, o que vai fazer da tua vida agora? Eu disse: 'não sei'. Ela sugeriu que eu fundasse uma associação", explicou Izabel sobre a gênese da entidade.

Bruna Mariano Ribeiro, assistente social na Alureu Sinos, também destacou o papel do serviço social dentro da associação, que vai além do simples acolhimento. "Antes de mim já havia outras colegas. O Serviço Social na Alureu Sinos é responsável pela parte da acolhida", comentou Bruna. Ela enfatizou a importância do trabalho de equipe e dos projetos desenvolvidos pela associação, como o 'Casa das Borboletas', que oferece atividades de convivência e artesanato para pessoas com doenças reumáticas.

Izabel complementou, explicando a evolução da Alureu Sinos. Originalmente, a associação era focada apenas em pacientes com lúpus, mas ao longo do tempo sua atuação se expandiu para acolher pacientes com outras doenças autoimunes e reumáticas. "Em 2013, percebemos que a maioria dos pacientes não tinha só uma doença, então passamos a acolher a todos, ampliando nossa atuação para outras doenças autoimunes, reumáticas, raras e crônicas", afirmou.

O Congresso, que será realizado no próximo dia 14 de setembro, promete reunir importantes especialistas na área de reumatologia. "Vamos ter a presença do doutor Claiton Brenol, referência na área, e do doutor Fernando Fernandes, que vai falar sobre espondilite anquilosante", anunciou Izabel. Ela também destacou o apoio de parceiros como a Unisinos, a Gráfica Souza e o laboratório GSK, que contribuem para a realização do evento.

Ao encerrar, Izabel destacou uma conquista importante para os pacientes de lúpus no Rio Grande do Sul. "Desde 2015, uma lei criada por mim e pela Alureu Sinos garante o direito aos pacientes de lúpus de receber bloqueador solar gratuito como medicamento", concluiu, ressaltando a importância da continuidade do acompanhamento médico para esses pacientes.

O 2º Congresso de Pacientes Reumáticos do Vale do Sinos promete ser um evento fundamental para a troca de conhecimentos e apoio mútuo entre pacientes e profissionais, refletindo o compromisso da Alureu Sinos em melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por essas doenças.

A gravação completa do Programa Start News está disponível nos canais da TV Start News no YouTube e Facebook, e tem reprise nesta quarta-feira (14), às 20h20, na radiostart.com.br.