Associação Fibro Sapucaia enfrenta desafios e busca avanços no atendimento e conscientização à Fibromialgia

Foto: Mariana Santos

Em entrevista ao Programa Start News, a presidente e a vice-presidente da Associação Fibro Sapucaia, Mailin Oliveira e Katia Epifanio, abordaram a fibromialgia, uma doença crônica caracterizada por dores musculares generalizadas e que não tem cura. Durante a entrevista, elas falaram sobre os desafios enfrentados por pessoas que têm a síndrome e as ações da associação para fortalecer o atendimento e a visibilidade do tema em Sapucaia do Sul.

Mailin explicou que a fibromialgia é uma síndrome de difícil diagnóstico, sem exame clínico específico, o que exige do médico um processo de exclusão de outras doenças. “A dor é constante e generalizada, mas os sintomas são comuns a várias outras condições. Por isso, muita gente demora anos para ter um diagnóstico preciso”, afirmou.

A Associação Fibro Sapucaia, criada há dois anos, possui CNPJ e realiza encontros mensais com pacientes e familiares. Atualmente, conta com o trabalho voluntário de profissionais que oferecem terapias como massagem, reiki e acupuntura, mas ainda sem apoio institucional. “O que temos hoje é resultado da mobilização das próprias pacientes”, afirmou Katia. A presidente destacou o apoio da ex-vereadora Gabriela Ortiz, que durante o seu mandato sempre foi uma apoiadora e incentivadora da causa e mesmo sem mandato eletivo, continua sendo uma figura de muita importância e militância pela causa.

Durante a conversa, as convidadas também reforçaram a importância de envolver familiares e a comunidade na discussão sobre a síndrome. Segundo elas, a compreensão do entorno é fundamental para que as pessoas diagnosticadas não enfrentem sozinhas as limitações impostas pela doença. “Quando o marido, o filho ou a mãe entendem o que é a fibromialgia, o impacto no dia a dia muda completamente”, disse a vice-presidente.

As representantes também destacaram a ausência de dados oficiais sobre o número de pessoas com fibromialgia na cidade. Segundo Mailin, apenas após articulação com a Prefeitura de Sapucaia do Sul e divulgação por meio de folders nos postos de saúde, foi possível iniciar o mapeamento. “Na última atualização, tínhamos 300 pessoas identificadas com fibromialgia no município. Dessas, 101 fazem parte da associação”, disse.

Katia relatou que muitos pacientes enfrentam dificuldades para acessar um tratamento adequado, especialmente pelo SUS. Ela contou que precisou buscar atendimento particular, pois não há reumatologistas disponíveis na rede pública da cidade. “A gente sabe que nem todos têm condições de pagar. Muitas pessoas ficam sem diagnóstico e até mesmo sem medicação”, disse.

No mês de maio também ocorreu o primeiro Seminário sobre Fibromialgias em Sapucaia do Sul organizado pela Associação Fibro Sapucaia que tem como finalidade avançar no reconhecimento da doença e na criação de políticas públicas municipais para as pessoas diagnosticadas. O evento contou com 12 palestrantes entre médicos, fisioterapeutas, educadores físicos e especialistas em terapias integrativas. A proposta foi ampliar o conhecimento sobre a fibromialgia e qualificar o atendimento. “Queremos construir um centro da dor em Sapucaia, como já existe em cidades vizinhas. O seminário é um passo importante para isso”, destacou a presidenta da Associação.

Texto: Karen Rodrigues - Supervisão: Mariana Santos

Leia essa e outras notícias no Jornal Start - https://www.startcomunicacaosl.com.br/jornal